讓馬凡不麻煩，挺馬凡入罕病

我們是一群具備數位行銷、影視製作、以及新媒體創作的志願性團體，我們希望藉由自己的專業，舉辦『讓馬凡不麻煩，挺馬凡入罕病』的集資計畫，希望能夠集合大家之力量幫馬凡氏患者發聲。

•  什麼是馬凡

馬凡氏症候群（Marfan syndrome）是因第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常，身體結締組織紊亂，造成骨骼、心臟及眼睛的病變。大都為體染色體顯性遺傳，但亦有個別發生的發病例。臨床特徵為：特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展，造成脊椎織側彎，並常合併二尖瓣脫垂，主動脈根部瘤狀樣擴大，也常合併下頷顏面骨發育不全，造成睡眠障礙，因此又稱為指趾過長症候群，或長指晶狀體脫位症候群，蜘蛛狀指，或先天性中胚層營養不良。

•  為什麼要挺馬凡入罕見疾病

「馬凡氏症候群」因發病率在五千至一萬分之一。根據「罕見疾病及藥物審議委員會」審議對罕見疾病的認定，盛行率必須低於萬分之一，故尚未被列入罕見疾病的公告名單中。因此無法以「馬凡氏症」取得重大傷病卡，國內目前亦無馬凡氏症的整合門診，讓許多馬凡氏症患者成為醫療孤兒，遊走在各醫院診間卻無法得到全面的照護。患者不但必須承受疾病造成的身心靈折磨、醫療資源取得不易，還有經濟上的龐大負擔。

許多馬凡氏症患者經過長時間的努力，仍然未被列入政府罕見疾病的公告名單中。我們希望藉由自己的專業，舉辦『讓馬凡不麻煩，挺馬凡入罕病』的集資計畫，希望能夠集合大家之力量幫馬凡氏患者發聲。

• 第一階段工作，我們先召集支持我們理念的商家，各自提供願意和本活動聯名的產品進行銷售，並撥出部分或全部收益幫助本活動進行支持馬凡列入罕見疾病公告之宣傳活動之經費。

• 第二階段工作，我們會進行支持馬凡列入罕見疾病公告之相關主題座談會，透過座談會吸引各界關注此議題，不但可以集思廣益活動宣傳之策略，同時也為下一階段的宣傳活動進行準備。

• 第三階段工作，募資金額達到50,000元，我們將針對支持馬凡列入罕見疾病公告之主題拍攝一部紀錄影片，並無償提供給有需要的機構合理的使用與宣傳。

希望透過本次集資計畫，能夠讓各界關注，讓馬凡氏症患早日取得重大傷病卡，減輕疾病造成的身心靈折磨、醫療資源取得不易，還有經濟上的龐大負擔。